A tutela della liberta di scelta in caso di malattia, nel dicembre 2017 l’Italia si e’ dotata di una nuova norma molto innovativa e per certi versi rivoluzionaria.
Parliamo della LEGGE n° 219 del 22 dicembre 2017

Come frequentemente capita nel nostro paese, la legge nel suo complesso e le sue immediate conseguenze operative, sono passate in ultimo ordine di fronte al dibattito diffuso dai media, in una diatriba da guelfi e ghibellini, su un solo punto : la cosiddetta “eutanasia di stato”..

In realta’ le disposizioni in merito al “consenso informato ed alle disposizioni anticipate al trattamento”, e l’eutanasia, sono antipodici.

Ciò nonostante nel dibattito mediatico che ha accompagnato l’approvazione della legge 22/2017, il valore globale per la comunita’, ed individuale per il singolo cittadino, sono stati completamente sviliti.

Per una lettura integrale del testo si può fare riferimento al seguente link:

http://www.gazzettaufficiale.it/eli/id/2018/1/16/18G00006/sg
Gazzetta Ufficiale
LEGGE 22 dicembre 2017, n. 219 Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento. (18G00006) (GU Serie Generale n.12 del 16-01-2018)
www.gazzettaufficiale.it

In questa occasione mi focalizzerò sulla condizione dei cittadini affetti da patologia oncologica, sui loro bisogni e sulla capacità reale del SSN e regionale e sul sistema di welfare sociale, di riconoscerli e soddisfarli.

In realtà oggi parlare di salute dei cittadini, non va inteso come una disamina tecnicistica di clinica medica.

Molte patologie comportano un passaggio dall’ “emergenza” alla “cronicità “ , aggravando frequentemente la persona di disabilità psico-motorie.

La nostra organizzazione del welfare, trasferisce ad altre Istituzioni la gestione di questi bisogni, generando situazioni a volte paradossali e sconcertanti di iniquità di trattamento, tra persone che pure hanno una stessa patologia.

Gli articoli 1 e 5, compendiano tutta una serie di situazioni che nel caso della malattia cancro assumono significativa rilevanza e che generano la maggior parte dell’insoddisfazione e disaffezione dei cittadini verso la classe medica, ed un considerevole quanto pericoloso aumento dell’abbandono della medicina ufficiale a favore di “pratiche alternative”.

Per questo li riporto integralmente:

Art 1

Consenso informato

 

1. La presente legge, nel rispetto dei principi di cui agli

articoli 2, 13 e 32 della Costituzione e degli articoli 1, 2 e 3

della Carta dei diritti fondamentali dell’Unione europea, tutela il

diritto alla vita, alla salute, alla dignita’ e

all’autodeterminazione della persona e stabilisce che nessun

trattamento sanitario puo’ essere iniziato o proseguito se privo del

consenso libero e informato della persona interessata, tranne che nei

casi espressamente previsti dalla legge.

2. E’ promossa e valorizzata la relazione di cura e di fiducia tra

paziente e medico che si basa sul consenso informato nel quale si

incontrano l’autonomia decisionale del paziente e la competenza,

l’autonomia professionale e la responsabilita’ del medico.

Contribuiscono alla relazione di cura, in base alle rispettive

competenze, gli esercenti una professione sanitaria che compongono

l’equipe sanitaria. In tale relazione sono coinvolti, se il paziente

lo desidera, anche i suoi familiari o la parte dell’unione civile o

il convivente ovvero una persona di fiducia del paziente medesimo.

3. Ogni persona ha il diritto di conoscere le proprie condizioni di

salute e di essere informata in modo completo, aggiornato e a lei

comprensibile riguardo alla diagnosi, alla prognosi, ai benefici e ai

rischi degli accertamenti diagnostici e dei trattamenti sanitari

indicati, nonche’ riguardo alle possibili alternative e alle

conseguenze dell’eventuale rifiuto del trattamento sanitario e

dell’accertamento diagnostico o della rinuncia ai medesimi. Puo’

rifiutare in tutto o in parte di ricevere le informazioni ovvero

indicare i familiari o una persona di sua fiducia incaricati di

riceverle e di esprimere il consenso in sua vece se il paziente lo

vuole. Il rifiuto o la rinuncia alle informazioni e l’eventuale

indicazione di un incaricato sono registrati nella cartella clinica e

nel fascicolo sanitario elettronico.

4. Il consenso informato, acquisito nei modi e con gli strumenti

piu’ consoni alle condizioni del paziente, e’ documentato in forma

scritta o attraverso videoregistrazioni o, per la persona con

disabilita’, attraverso dispositivi che le consentano di comunicare.

Il consenso informato, in qualunque forma espresso, e’ inserito nella

cartella clinica e nel fascicolo sanitario elettronico.

5. Ogni persona capace di agire ha il diritto di rifiutare, in

tutto o in parte, con le stesse forme di cui al comma 4, qualsiasi

accertamento diagnostico o trattamento sanitario indicato dal medico

per la sua patologia o singoli atti del trattamento stesso. Ha,

inoltre, il diritto di revocare in qualsiasi momento, con le stesse

forme di cui al comma 4, il consenso prestato, anche quando la revoca

comporti l’interruzione del trattamento. Ai fini della presente

legge, sono considerati trattamenti sanitari la nutrizione

artificiale e l’idratazione artificiale, in quanto somministrazione,

su prescrizione medica, di nutrienti mediante dispositivi medici.

Qualora il paziente esprima la rinuncia o il rifiuto di trattamenti

sanitari necessari alla propria sopravvivenza, il medico prospetta al

paziente e, se questi acconsente, ai suoi familiari, le conseguenze

di tale decisione e le possibili alternative e promuove ogni azione

di sostegno al paziente medesimo, anche avvalendosi dei servizi di

assistenza psicologica. Ferma restando la possibilita’ per il

paziente di modificare la propria volonta’, l’accettazione, la revoca

e il rifiuto sono annotati nella cartella clinica e nel fascicolo

sanitario elettronico.

6. Il medico e’ tenuto a rispettare la volonta’ espressa dal

paziente di rifiutare il trattamento sanitario o di rinunciare al

medesimo e, in conseguenza di cio’, e’ esente da responsabilita’

civile o penale. Il paziente non puo’ esigere trattamenti sanitari

contrari a norme di legge, alla deontologia professionale o alle

buone pratiche clinico-assistenziali; a fronte di tali richieste, il

medico non ha obblighi professionali.

7. Nelle situazioni di emergenza o di urgenza il medico e i

componenti dell’equipe sanitaria assicurano le cure necessarie, nel

rispetto della volonta’ del paziente ove le sue condizioni cliniche e

le circostanze consentano di recepirla.

8. Il tempo della comunicazione tra medico e paziente costituisce

tempo di cura.

9. Ogni struttura sanitaria pubblica o privata garantisce con

proprie modalita’ organizzative la piena e corretta attuazione dei

principi di cui alla presente legge, assicurando l’informazione

necessaria ai pazienti e l’adeguata formazione del personale.

10. La formazione iniziale e continua dei medici e degli altri

esercenti le professioni sanitarie comprende la formazione in materia

di relazione e di comunicazione con il paziente, di terapia del

dolore e di cure palliative.

11. E’ fatta salva l’applicazione delle norme speciali che

disciplinano l’acquisizione del consenso informato per determinati

atti o trattamenti sanitari.

Art. 5

 

Pianificazione condivisa delle cure

 

1. Nella relazione tra paziente e medico di cui all’articolo 1,

comma 2, rispetto all’evolversi delle conseguenze di una patologia

cronica e invalidante o caratterizzata da inarrestabile evoluzione

con prognosi infausta, puo’ essere realizzata una pianificazione

delle cure condivisa tra il paziente e il medico, alla quale il

medico e l’equipe sanitaria sono tenuti ad attenersi qualora il

paziente venga a trovarsi nella condizione di non poter esprimere il

proprio consenso o in una condizione di incapacita’.

2. Il paziente e, con il suo consenso, i suoi familiari o la parte

dell’unione civile o il convivente ovvero una persona di sua fiducia

sono adeguatamente informati, ai sensi dell’articolo 1, comma 3, in

particolare sul possibile evolversi della patologia in atto, su

quanto il paziente puo’ realisticamente attendersi in termini di

qualita’ della vita, sulle possibilita’ cliniche di intervenire e

sulle cure palliative.

3. Il paziente esprime il proprio consenso rispetto a quanto

proposto dal medico ai sensi del comma 2 e i propri intendimenti per

il futuro, compresa l’eventuale indicazione di un fiduciario.

4. Il consenso del paziente e l’eventuale indicazione di un

fiduciario, di cui al comma 3, sono espressi in forma scritta ovvero,

nel caso in cui le condizioni fisiche del paziente non lo consentano,

attraverso video-registrazione o dispositivi che consentano alla

persona con disabilita’ di comunicare, e sono inseriti nella cartella

clinica e nel fascicolo sanitario elettronico. La pianificazione

delle cure puo’ essere aggiornata al progressivo evolversi della

malattia, su richiesta del paziente o su suggerimento del medico.

5. Per quanto riguarda gli aspetti non espressamente disciplinati

dal presente articolo si applicano le disposizioni dell’articolo 4.

I pazienti oncologici lamentano frequentemente di sentirsi al cospetto del medico semplicemente come “delle cartelle cliniche”, cioè un’enumerazione di dati incomprensibili, che descrive abbastanza fedelmente la massa tumorale…ma per nulla la persona con il suo vissuto, le sue speranze, le sue lacrime ed i suoi sorrisi.

Altrettanto dichiarano una totale impotenza di fronte alle scelte del clinico…ed al tempo stesso l’incremento di distacco fino al limite dell’abbandono…quando le potenti “medicine” somministrate iniziano a fare cilecca….

Questo che ho descritto è ovviamente il “percepito” del paziente.

Gli operatori sanitari dall’altra parte, a loro volta, sono portatori di un carico di sofferenza e di paure , che per diversi motivi ritengono di non dover manifestare.

Tendenzialmente giustificano il proprio “fallimento” nella gestione dell’emotività, con il poco tempo a disposizione durante le visite mediche e con un carico di lavoro burocratico in costante aumento che amplifica lo stress., conducendo a sindromi para-burnout

Gli articolo 1 e 5 sostanzialmente ci dicono che a partire da gennaio 2018, il paziente ha diritto ad un tempo di relazione adeguato ai suoi bisogni ed alle sue capacità di “comprensione”…perché il comma 8 ci chiarisce che la relazione tra medico e paziente diventa a tutti gli effetti uno strumento di cura.

Ha diritto, ancora, a capire bene di cosa si sta parlando, obbligando il medico ad usare un linguaggio per lui comprensibile perché ha ancora di più, diritto a scegliere la strategia terapeutica che meglio soddisfi le esigenze di aumento della sopravvivenza e qualità della vita, che nel combinato sono dati soggettivi e quindi diversi da persona a persona.

Ha diritto anche a scegliere un farmaco piuttosto che un altro, valutandone autonomamente, con il supporto di una equipes multidisciplinare, la rilevanza dello stesso tra i benefici ed i cosiddetti effetti collaterali.

Ed ha diritto, ancora, a modificare in corso d’opera le sue scelte, poiché nel percorso di vita attraverso la malattia, desideri e bisogni possono modificarsi, così come il tumore stesso a sua volta “cambia”.

Ha diritto ad avere riconoscimento e cura d’avanguardia, per il dolore, che è per la W.H.O una malattia a tutti gli effetti…e non solo il corollario ineluttabile di un altro male che ci divora.

Anche il medico di contro ha nuovi diritti, due su tutti, essere formato dall’università alle cose che nessuna gli insegna:

saper comunicare con pazienti e loro familiari

studiare e imparare a curare la malattia dolore

E’ evidente che questa norma impone ai cittadini oltre che diritti, dei doveri…il dovere ad esempio di assumere delle responsabilità, e di compartecipare agli esiti delle scelte cliniche.

Chiudo questa mia riflessione con due domande…due domande per approfondire le nostre conoscenze…e risvegliare le coscienze

In che modo il legislatore ha ritenuto che all’improvviso da un giorno all’altro, o meglio nei 30 giorni che intercorrono tra la pubblicazione in G.U e l’applicazione di una norma, tutti i cittadini , ed in particolare quelli resi fragili da una patologia “degenerante e devastante”, quale può esser il cancro o la SLA o l’Alzheimer o una Malattia Rara orfana di farmaci, potessero, come per magia, diventare così forti e razionali da saper gestire “il potere della scelta”.???

Quale soggetto potrà meglio di qualunque altro accompagnare il cittadino a conquistare quella dignità e libertà consapevole di scelta, che durante la malattia e /o nel fine vita, avrà diritto ad esercitare?

Le organizzazioni non-profit rappresentanti di pazienti oncologici possiedono e custodiscono un bene preziosissimo:

la testimonianza di vita e di malattia che ogni malato di cancro ha donato ad esse.

A fronte di questo enorme “gnòsis”, il volontariato da solo, fatto di piccole organizzazioni nate da esperienza diretta di sofferenza e malattia, potrebbe incorrere nel rischio di generare decisioni frettolose e parziali, legate alla forte emotività del momento.

Chi si dedica al non-profit ha insito nel suo DNA la capacità di afre gioco di squadra con chiunque, specialmente per chi è diverso da se.

Io credo che l’Istituzione terza “Garante dei Cittadini” possa rappresentare il partner ideale del non-profit oncologico per compiere meglio e più rapidamente il processo di emancipazione dell’individuo.

Fabrizio Capuano